Forschungsprojekt Palliativversorgung

Palliativversorgung bezieht sich nicht ausschließlich auf die letzte Lebensphase, sondern beginnt als ergänzender Ansatz bei Kindern und Jugendlichen ab Diagnosestellung. Oberstes Ziel ist die höchstmögliche individuelle Lebensqualität.

Seit 2010 gibt es mit dem „Consensus statement on standard of care for congenital muscular dystrophies“ internationale Empfehlungen, wie die umfassende medizinische, therapeutische und psychosoziale Versorgung bei Menschen mit Muskeldystrophien gestaltet werden soll. Diese Empfehlungen umfassen auch die Palliativversorgung (palliative care).

Bislang gibt es keine Daten, wie die Palliativversorgung bei Menschen mit einer Muskeldystrophie Duchenne in Deutschland umgesetzt wird und welche Anliegen die Patienten bzw. deren Familien in Bezug auf die Palliativversorgung haben. Um die Versorgung auch in diesem Bereich weiter zu entwickeln, eventuelle Lücken aufzuzeigen und bei Bedarf zu verbessern, sind wissenschaftlich untermauerte Daten erforderlich.

Mit dem Forschungsprojekt zur „Palliativversorgung bei Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne in Deutschland“ sollen diese Daten erhoben werden, das Projekt richtet sich an Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne ab der Phase des Gehverlusts und ihre Familien, die ihren Wohnsitz in Deutschland haben. Anhand eines webbasierten Fragebogens werden die aktuelle Situation, die Inanspruchnahme allgemeiner und spezialisierter Palliativ- und Hospizversorgungsstrukturen, mögliche Symptome und deren Behandlung sowie Meinungen und Einstellungen zu palliativen Themen erfasst.

Patienten und/oder deren Angehörige können einen webbasierten Fragebogen ausfüllen, der unter folgendem Link passwortgeschützt zur Verfügung steht:
https://www.soscisurvey.de/test105558
In unserem Patienten-Register gemeldete Patienten werden per Mail kontaktiert. 

Bei Fragen können Sie sich wenden an:

Frau Maria Janisch 
Abteilung Neuropädiatrie an der 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Technische Universität Dresden
Fetscherstr. 74
01307 Dresden
Tel. 0351-45818768
E-Mail: maria.janisch.bitte.entfernen@ukdd.de