Befragung über das DMD/BMD- und SMA-Register zu den Auswirkungen schwerer chronischer Erkrankungen für pflegende Angehörige
Im Verlauf der letzten Jahre konnten am Klinikum der Universität München (Friedrich-Baur-Institut) in Zusammenarbeit mit neuromuskulären Spezialkliniken an Universitätsklinika aus ganz Deutschland insgesamt 8 Register (mit mehr als 5800 Teilnehmern!) für Patienten mit seltenen, meist hereditären, neuromuskulären Diagnosen etabliert werden. Im Rahmen dieses Netzwerks konnten schon viele Forschungsvorhaben realisiert werden! Ziel ist die Verbesserung der Patientenversorgungsqualität (www.treat-nmd.de).
Aktuell gibt es eine interessante, erstmalige Studie für pflegende Angehörige von Patienten mit humangenetisch gesicherter Diagnose einer Spinalen Muskelatrophie (SMA) oder einer Muskeldystrophie Duchenne oder Becker-Kiener (DMD oder BMD). Am Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth dazu eine Befragungsstudie durchgeführt.
Nachdem in der vorangehenden Betrachtung wichtige Erkenntnisse darüber gewonnen werden konnten, welche finanzielle Belastung für den einzelnen Betroffenen durch die Erkrankung entsteht und wie sie sich auf Lebenssituation und -qualität der Betroffenen auswirkt, wird im Rahmen der aktuellen Studie die Situation der pflegenden Angehörigen in den Fokus gerückt. Schwerwiegende Erkrankungen mit chronischem Verlauf können eine enorme Herausforderung nicht nur für die Patienten selbst, sondern auch für Angehörige wie Eltern, Großeltern, Geschwister oder Partner bedeuten, insbesondere, wenn sie in den Pflegeprozess eingebunden sind. Die Forschung dazu steht noch am Anfang. Gegenstand der Studie sind die Auswirkungen der Belastungen auf Angehörige durch Betreuung und Pflege und wie sie in finanzieller und gesundheitlicher Hinsicht zu bewerten sind, aber auch, wie z. B. Lebensqualität und Lebensplanung beeinflusst werden.
Damit steht die Lebenssituation der betroffenen Familien insgesamt im Vordergrund; es gilt herauszufinden, welche Schwierigkeiten im Alltag die größten Probleme bereiten, wie die Menschen individuell mit der Situation zurechtkommen aber auch, was als wertvoll empfunden wird.
Im Ergebnis der Studie sollen Möglichkeiten identifiziert werden, wie Familien in ihrer besonderen Situation noch besser geholfen werden kann. Es ist davon auszugehen, dass eine gezieltere Entlastung der Angehörigen sich auch positiv auf die Patienten auswirken wird.
Herzlich eingeladen – zur freiwilligen Teilnahme – sind alle volljährigen pflegenden Angehörigen von SMA-, DMD- und BMD-Patienten!
Es handelt sich um eine Befragungsstudie mittels anonymer Online-Fragebögen, die im Juni 2019 begonnen hat.
Zur Teilnahme tragen Sie sich bitte im Patientenregister ein und wenden sich schriftlich an den u. g. Kontakt.
Voraussetzung ist eine definitive Diagnose einer der o. g. Erkrankungen (nicht der Verdacht), teilnehmen können alle volljährigen pflegenden Angehörigen. Das Einverständnis der Patientin/des Patienten, ihrer/seiner Betreuungsperson und/oder ihres/seines gesetzlichen Vertreters nach Lesen der Einladungsmail mit Patienteninformation wird vorausgesetzt.
DMD-/BMD- und SMA-Register
Leitung:
Frau Prof. Dr. med. M. Walter, M.A.
Registerkuratorin: Frau S. Thiele
Studienärztin für die Befragungsstudie:
Frau Priv.-Doz. Dr. med. Dr. phil. S. Krause
Friedrich-Baur-Institut
Klinikum der Universität München
Ziemssenstr. 1a
80336 München
Tel.: 089 4400 57451
E-Mail: dmd-register.bitte.entfernen@med.uni-muenchen.de