Das Netzwerk TREAT-NMD

TREAT-NMD („Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Disease”) wird von der Europäischen Union gefördert und verbindet 21 Partnerorganisationen aus 11 europäischen Ländern. Innerhalb dieses „Exzellenznetzwerks” arbeiten Europas führende Spezialisten auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen zusammen. Mitglieder in diesem Netzwerk sind auch Patientenorganisationen und Partner aus der pharmazeutischen Industrie, die in diesem Bereich aktiv sind.

Zusammenarbeit auf internationalem Level

Neuromuskuläre Erkrankungen betreffen über 300.000 Menschen in Europa und geschätzte 2,2 Millionen Menschen weltweit. Der Begriff bezieht sich auf eine große Gruppe von Erkrankungen – wie z.B. Muskeldystrophie Duchenne (DMD) und Spinale Muskelatrophie (SMA) – die entweder die Muskeln selbst betreffen oder die Nerven, die die Muskeln kontrollieren. Die meisten Erkrankungen haben eine chronische, langfristige Behinderung zur Folge, und ein früher Tod kann aufgrund von Atem- oder Herzschwäche eintreten. TREAT-NMD unterstützt Experten auf diesem Gebiet darin, zusammenzuarbeiten um den Goldstandard für die richtige Behandlungsweise miteinander abzustimmen und die weltweiten Therapiestandards zu verbessern.

Fragmentierung überwinden

• Das wichtigste Ziel des Netzwerks ist es, die Fragmentierung innerhalb Europas zu überwinden, die derzeit klinische Studien (DMD/BMD / SMA) für neuromuskuläre Erkrankungen verzögert und verhindert, dass alle Patienten eine einheitliche Versorgung erhalten.
• Die Netzwerkpartner arbeiten an einer Reihe von Projekten, unter anderem an der Entwicklung einheitlicher Standards für Diagnose und Therapie, der Einrichtung harmonisierter internationaler Patientenregister (FSHD, PAM/MFM, IBM, CMT/HMSN, DMD und SMA, DM, FKRP), dem Aufbau eines internationalen Koordinationszentrums für klinische Studien und der Ausarbeitung standardisierter Verfahren für die Bewertung der Toxizität, Qualität und Sicherheit neuer, innovativer Therapien.
• Schlüsselelemente der Netzwerkstrategie sind Aus- und Weiterbildung; es wird ein Online-Informationsportal (ein sogenanntes „Clearing-house”) eingerichtet für die Vermittlung von Forschungsaufenthalten, Gastprofessuren und anderen Weiterbildungsmöglichkeiten für Wissenschaftler und Kliniker mit dem Ziel einer weltweiten Exzellenzverbreitung.
• Um die Entwicklung neuer und effektiver Behandlungen zu beschleunigen und um dazu beizutragen, dass innovative Therapien vom Labor in die Klinik gelangen, werden die Verbindungen zur Industrie weiter vertieft. Auf allen Ebenen des Projekts sind auch Patientenorganisationen, nicht nur aus Europa, sondern aus aller Welt, beteiligt.

Partnerorganisationen

Der deutsche Partner von TREAT-NMD ist das Muskeldystrophie-Netzwerk (MD-NET). Das MD-NET ist eines der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung seit 2003 geförderten Netzwerke für seltene Erkrankungen. Es handelt sich um einen Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern aus ganz Deutschland, deren spezielles Interesse der Erforschung von Muskeldystrophien gilt. Ziel des MD-NET ist es, besser zu verstehen, wie Muskeldystrophien entstehen, die Diagnose der Krankheiten zu optimieren und effektive Therapien zu entwickeln. Daran sind unterschiedliche Fachdisziplinen wie Humangenetik, Neurologie, Neuropädiatrie, Innere Medizin, Neuropathologie, Biochemie und Physiologie sowie Vertreter von Selbsthilfegruppen beteiligt.

Im Rahmen dieses Netzwerkes werden z.B. multizentrische Studien durchgeführt, deren Koordinationszentrum sich in Freiburg befindet. Das MD-NET hilft hier bei der Patientenrekrutierung und dem Austausch von Forschungsergebnissen.

Hier finden Sie Informationen zu allen TREAT-NMD-Partnern (englisch).